Batten kórban szenvednek.

12 éves korukat sem érhetik meg a testvérek

Még a tinédzser kort sem élhetik meg azok a testvérek, akik egy genetikai rendellenességben, a Batten kórban szenvednek.

2010.10.20 09:00medipress.hu
nyomtatásKinyomtatom
beszélj rólaFórumozok róla
+Nagyobb betűméret-Kisebb betűméretbetűméret

Ez a betegség rendkívül ritka, csak minden 300 ezredik születésből egynél fordul elő, ezért is egyedi a kontinensen, hogy egy testvérpár mind a két tagjánál előforduljon.

Ashleigh Lennon és testvére Alisha, az egyetlen testvérpár az egész kontinensen, akik mindketten a Batten-kór halálos típusától szenvednek.

A négy és hét éves lányok bár egészségesen születtek, de a neurológiai kór hatására szervezetük lassan leáll.

Édesanyjuk Jane, a háromgyerekes lancasteri anya nemrég tudta meg, hogy mindkét lányát hamarosan elveszti. Ashleigh-ről már korábban, évekkel ezelőtt kiderült, hogy beteg.

Ashleigh azóta már mozogni és beszélni sem tud, és mesterségesen táplálják. Jane csak később tudta meg, hogy Alisha szintén ebben a ritka betegségben szenved.

"2008-ban, amikor Alisha kétéves volt, sokkolt a hír. Az orvos közölte, hogy 25 százalék esély van rá, hogy a másik lányom is beteg legyen, miközben ő egészségesen ült az ölemben."

Nem sokkal ezután Alishánál is megjelentek a tünetek. Jane harmadik, 15 éves lánya Lucy, teljesen jól van, mivel a lányokkal csak féltestvérek, apjuk nem közös.

"Sok ember hordozhatja ezt a hibás gént, de csak akkor okoz örökletes betegséget, ha valaki olyannal találkozol, akiben szintén megtalálható ez a hibás gén" - tette hozzá Jane.

Néhány héttel ezelőtt a családnak már majdnem a legrosszabbra kellett felkészülnie, mikor Asleigh kis híján meghalt tüdőgyulladásban, de végül jobbra fordult a kislány állapota.

."Nehéz elhinni, hogy Alisha is hasonlóan beteg lesz majd, hiszen még úgy néz ki, mint bármelyik másik négyéves kislány" - mondta Jane, hozzátéve, hogy megpróbálja élvezni a velük töltött minden pillanatot.

Kapcsolódó írások:

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.