Emma csak oxigénmaszkkal alhat - különben belehal

Megdöbbentő betegség - Ha véletlen elbóbiskol, meghal a 24 éves lány

Megdöbbentő, igen ritka betegséggel küzd egy fiatal brit nő. Emma rendellenessége miatt nem bóbiskolhat el csak úgy, mert abba bele is halhat.

2011.09.30 16:55ma.hu - Fotó: HotSpot Media/Daily Mail
nyomtatásKinyomtatom
beszélj rólaFórumozok róla
+Nagyobb betűméret-Kisebb betűméretbetűméret

Könnyűnek egyáltalán nem nevezhető a 24 esztendős Emma Chell élete. A fiatal angol nő olyan betegségben szenved, mely csupán 200 emberre jellemző az egész világon: nem bóbiskolhat el véletlenül, akár a vonaton, mert az halálos lehet a számára.

Emma az egyik legidősebb a 30 beteg közül Angliában, aki ezzel a nagyon ritka betegséggel, úgynevezett congenitális centrális hipoventiláció szindrómával küzd. A problémával együtt jár, hogy a szívverés lassú, alvás közben rosszul veszi a beteg a levegőt, légzése kimarad, rohamszerűen jelentkezik alvás közben a nehézlégzés - ez az illető halálával járhat.

Gyakorlatilag "elfelejt" levegőt venni, amikor álomba zuhan, a neurológiai reflex hibája miatt, mely a légzést kontrollálná - és nem tud ellene tenni semmit.

Emma Chell 24 éves - az egyik legidősebb a szindrómában szenvedők között - Fotó: HotSpot media

Emma sosem alhat el az asztalnál, a vonaton, vagy bármilyen olyan helyen, ahol megtörténhet vele a baj. Csupán egy speciális maszkkal a fején tud megfelelően aludni, amely gyakorlatilag lélegezteti őt. Tisztában van azzal, hogy életveszélyes számára, ha csak úgy elbóbiskol.

Ha rájön az álmosság a nap folyamán, azonnal sétálnia kell, vagy bármit tennie, amivel felfrissíti magát. Alkoholt sosem iszik, mert az is veszélybe sodorhatja.

Emma Chell élete első két évét kórházban töltötte. Ezalatt próbáltak az orvosok rájönni, mi okozza a kisgyermek légzésmegállását. 200 ezer gyermek közül egy születik ilyen problémával, de csupán 200-an élnek a betegséggel a világon, mivel a szindróma halálozási rátája igen magas.

A fiatal nő Cheadle-ben, Staffordshire-ben él, édesanyja egész nap felügyeli. Carole elmondta: terhessége teljesen normálisnak számított, semmi gond nem volt a kislány születéséig. Akkor ugyanis elkezdett kékülni: nem kapott levegőt...

Állandóan ébresztgetni kellett őt, mert valahányszor álomba merült, "elfelejtett" lélegezni. Majd oxigénmaszkot kapott - ez megoldotta a gondot. Még az orvosok sem láttak ilyet korábban. Az ország összes szakemberét körbetelefonálták, mi lehet a különös probléma oka.

A szülőket megtanították, hogyan használják a lélegeztető gépet és az oxigénmonitort, amelyekkel Emma aludni tud. Az orvosok nem tudták azonban megmondani, milyen életkilátásai vannak a lánynak.

Emma Chell és párja, Chris Mason - Fotó: HotSpot media

Kezdetben felváltva őrködtek a kislány ágya mellett - állandóan fáradtak voltak. A szindrómában szenvedő betegek mellett általában a hét összes napján egy nővér őrködik, de Emma szülei már egyedül is boldogulnak.

A kislánynak persze nem volt egyszerű az iskolába járás sem - szüksége volt mindig egy felnőtt kísérőre, ami csaknem lehetetlenné tette, hogy baráti társaságot alakítson ki.

Az elmúlt évek alatt kétszer hozták vissza az életbe, egyszer a klinikai halál állapotából, egyszer pedig kómából. Csupán 18 évesen lett egy kicsit könnyebb az élete.

Ma már megáll a saját lábán, és elege van abból, hogy azt hallja, ne tegyen meg dolgokat, mert ki tudja, mi lesz. Úgy akar élni, mint bárki más. Mint az egyik legidősebb, CCHS-sel élő beteg, meg akarja mutatni, hogy igenis van értelme küzdeni, és normális életet is lehet élni a szindrómával. Nem kell félni a jövőtől - mondja Emma, akit ma már 29 éves kedvese, Chris Mason is támogat.

Kapcsolódó írások:

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.