Sarah kínlódik a napsütésben

Imádja az esőt a 6 éves kislány - mert nincs más választása...

A legtöbb ember elszomorodik és legszívesebben ki sem menne a szabadba, amikor borús, esős reggelre ébred. Nem így a 6 esztendős Sarah, akinek a napsütés igazi gyötrelem...

2011.09.16 18:55ma.hu
nyomtatásKinyomtatom
beszélj rólaFórumozok róla
+Nagyobb betűméret-Kisebb betűméretbetűméret

A komor őszi reggelek és az esős időjárás a legtöbbünk kedvét teljesen elveszi attól, hogy mosolyogva induljon neki a napnak. A 6 éves, sunderlandi Sarah Chapman számára azonban igazi megváltás az ilyen idő...!

Sarah Chapman - Fotó: North News & Pictures

Minden alkalommal, ha a nap rásüt a kislányra, kínzó fájdalom gyötri őt, egy gyógyíthatatlan bőrbetegség miatt. A kór neve porphyria, azt jelenti, hogy a számára káros napsugarak ellen a gyermeket teljesen be kell bugyolálni, amikor kiteszi a lábát otthonából.

A napnak kitettség hatására Sarah bőrén dagadás, duzzanatok jelentkeznek, és ez elviselhetetlenül fájni kezd.

Sarah Chapman az egyetlen az Egyesült Királyságban, aki ezzel a ritka genetikai problémával küzd. Bátyja, a négyéves Matthew és nővére, a 9 esztendős Rebecca mindketten egészségesek.

A családban csak "Sarah idejének" nevezik a borús, esős napokat, amelyeken a kislány szabadon kinn lehet a levegőn, és oda mehet, ahová akar, bebugyolálás és mindenféle óvintézkedés nélkül.

Takarásban

Sarah kénytelen saját védelme érdekében sapkát, csukott ruhát viselni, ha süt a nap és esernyőt tartani maga fölé. A gyermek betegségére 3 éves korában jöttek rá szülei. Édesanyja észrevette, hogy a kislány keze dagadni kezd. Ekkor vitték kórházba, ahol tesztek sorát végezték el rajta. Az orvosok először allergiára gyanakodtak.

Sarah a szüleivel - Fotó: North News & Pictures

A szülők naplót vezettek a tünetekről, és az orvosok így is csak sokára jöttek rá, mi okozza, hogy a kislány arca és keze tele van duzzanatokkal. A nagyon ritka betegség miatt a családi autó üvegei sötétítettek, így Sarah biztonságosan tud utazni.

"Borzasztó érzés, amikor a család kiül a kertbe a napsütésben, és Sarah nem csatlakozhat" - meséli az édesanyja. Ám a kislány tisztában van vele, mivel járhat az ilyesmi számára és önként jelenti ki: "én ezt nem akarom, mami."

A betegséget egy genetikai rendellenesség okozta, a hibás gén megvolt Gillian és Bryan Chapman-ben is, emiatt szenved Sarah Erythropoietikus Protoporphyriában. Két testvérénél nem aktiválódott...

Kapcsolódó írások:

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.