Öt testvére már meghalt a gyors öregségben

A fiú, aki 14 évesen már több mint 100

Ritka és szörnyű betegségben szenved egy 14 éves fiú, aki ránézésre olyan, mint egy vénséges, aszott öregember. Öt testvérét már elveszítette a genetikai rendellenességben, mégis bízik a csodában.

2013.08.26 08:29ma.hu
nyomtatásKinyomtatom
beszélj rólaFórumozok róla
+Nagyobb betűméret-Kisebb betűméretbetűméret

Noha a születése óta mindössze 14 év telt el, az indiai Biharban élő Ali Hussain genetikailag már több mint 100 éves, és csak a csodában reménykedik, miután öt fivérét és nővérét már elveszítette ugyanaz a betegség miatt, amiben ő is szenved. A genetikai rendellenesség neve progeria, és mindössze 80 esetet jegyeztek fel a szakirodalomban, Ali családjában hatan is ezzel születtek. Az ilyen betegek a tényleges korukhoz képest mintegy nyolcszor gyorsabban öregszenek. A most 50 éves Nabi Hussain Khan és 46 éves felesége, Razia az állam legszegényebb tartományában nőttek fel első unokatestvérekként, házasságuk pedig elrendezett volt.

Amikor 1983-ban megszületett első lányuk, Rehana, még nem sejtették, hogy baj van, egészen a kislány 2. születésnapjáig, amikor már nekik is gyanússá vált, hogy a gyermek nem tud önállóan enni és rendesen járni sem. Felkerestek egy helyi orvost, aki azonban értetlenül állt a tünetekkel szemben és egy hasznavehetetlen gyógyszerrel küldte haza az aggódó szülőket. Amikor négy évvel később megszületett Ikramul nevű fiuk és ugyanezeket a tüneteket produkálta, a szülők újra felkeresték az orvost és ugyanazt a gyógyszert kapták, mint korábban. "Az orvos pont annyira tudatlan volt, mint mi" - jegyezte meg a gyári őrként dolgozó Nabi.

"Ha csak egyetlen orvos is azt mondta volna nekünk, hogy a gyermekeinknek valamilyen genetikai problémája van, akkor felhagytunk volna a gyermekvállalásal" - magyarázza az apa. Ám senki nem szólt, így 1989-ben és 1992-ben újabb két lány érkezett a családba, Gudiya és Rubina, majd 1999-ben Ali, és még egy fiuk született, aki szinte azonnal meghalt. Ma már biztos: mindegyik progeriás volt - számolt be a Daily Mirror. Csupán két lányuk, a most 20 éves Sanjeeda és a 10 éves Chanda úszta meg a betegséget.

Ali (elöl a második) és családja (Fotó: Asia Press)

A szülők 1995-ben hallottak először a progeriáról, amikor végre egy szakértő is találkozott a gyerekekkel. A rokonság azonban még ekkor sem fogta fel, milyen súlyos a helyzet, egyre csak azzal zaklatták Nabiékat, miért nem kérnek segítséget a gyermekeiknek, nem értették meg, hogy gyógyíthatatlan a betegség. A gyerekek eközben folyamatosan a gúlyolódások céltáblái voltak, így iskolába sem jártak. "Egyikünknek sem volt igazán gyermekkora, csak egymással voltunk el, de ennyi, nem igazán éltünk" - magyarázza a 14 éves, apró termetű Ali.

Az első két gyermeküket 2005-ben veszítették el a szülők, Gudiya 15, Rubina pedig 12 éves volt. Három évre rá meghalt elsőszülött lányuk, Rehana is, 24 évet élt. Ali azonban a 22 évesen elhunyt bátyja, Ikramul halálát dolgozta fel a legnehezebben, ami 2009-ben következett be. "Ő volt a legjobb barátom. Nagyon erős volt" - mondja. "Amikor meghalt, hetekig sírtam és nem tudtam enni. De rájöttem, hogy igazságtalanság lenne vele szemben, ha összeomlanék. Erősnek kell maradnom."

A betegség miatt az átlagosan várható élettartam mindössze 13-15 év, de az orvosok megpróbálják Ali számára meghosszabbítani az életet 24 évig, ameddig legidősebb nővére bírta. Európában jelenleg a birminghami születésű Dean Andrews a legidősebb túlélő, jelenleg a 21. évét tapossa. "Mindössze annyit szeretnék, hogy normális ember legyek, aki játszhat, iskolába járhat, sportolhat és akár kockáztathat" - mondja Ali. Most csak abban bízik, hogy talán még időben kifejlesztenek a kutatók valami "csodaszert", noha ő maga is tudja, hogy napjai drámaian fogynak és bármikor utolérheti őt is a vég.

"Nem félek a haláltól, de a szüleim nagyon sokat szenvedtek. Szeretnék sokáig velük maradni. Nem akarom még több fájdalommal terhelni őket" - fogalmazott a koravén kisfiú.

Kapcsolódó írások:

Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.